關(guān)愛“來自星星的孩子” 用關(guān)愛點(diǎn)亮星空
來源：好上學(xué) ??時(shí)間：2023-07-31
“我們是天上的星星，我們?cè)诠聠蔚穆眯?，相遇是種奇跡，想懂得愛你的意義……” 唱歌、跳舞、做游戲，書法、繪畫、奏樂器，如果事先不知道這是一場合肥學(xué)院管理系與合肥“至愛陽光”孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心攜手舉辦的“心·星相印”關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童晚會(huì)，或許你根本無法把這群可愛的小精靈與傳說中“星星的孩子”聯(lián)系到一起。
人們用“星星的孩子”來形象的稱呼自閉癥兒童，因?yàn)樗麄兓加幸环N由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，社交能力、溝通能力和行為模式都異于常人，仿佛一顆顆星星在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。自閉癥兒童像星星一樣純凈、漂亮，卻也像星星一樣冷漠、孤獨(dú)，在他們背后則是一個(gè)個(gè)陷入無邊黑暗的家庭。
在4月2日第十一個(gè)“世界自閉癥日”來臨之際，讓我們跟隨合肥學(xué)院管理系的大學(xué)生志愿者們，走進(jìn) “至愛陽光”孤獨(dú)癥幼兒園，走近“星星的孩子”。
星兒：“怪寶寶”？我也想做 “乖寶寶”
志愿者小張至今還清晰地記得她第一次來到 “至愛陽光”孤獨(dú)癥幼兒園的經(jīng)歷，雖然之前聽說過一些與孤獨(dú)癥有關(guān)的報(bào)道，但她進(jìn)入教室的一剎那，還是被眼前最真實(shí)也最殘酷的場景震撼到了，“有的孩子正在歇斯底里地叫喊哭鬧，絲毫不顧旁邊家長的安撫；有的孩子則安靜的坐在那里玩著手指，仿佛周圍的喧鬧全然不存?！?br/>
她負(fù)責(zé)照顧的孩子看起來還是很安靜乖巧的，可在她嘗試了她能想到的所有與之溝通的方法后，也沒能換來他的一個(gè)眼神、一句回應(yīng)。小張只好按照康復(fù)中心老師的建議，直接握住孩子的手帶孩子一起做動(dòng)作，一遍遍不厭其煩的重復(fù)練習(xí)?！白屛殷@喜的是，那次離開的時(shí)候，孩子拉住了我的衣服，表現(xiàn)出了對(duì)我的一絲依賴，這讓我興奮地意識(shí)到我這半天的努力沒有白費(fèi)，孩子們不是不能走出自我封閉的城堡，而是需要耐心的引領(lǐng)他們走出心的迷宮。”
目前的科學(xué)告訴我們，孤獨(dú)癥兒童大多對(duì)“我”的本體沒有概念，分不清“你”“我”“他”的區(qū)別，讓孤獨(dú)癥兒童像一個(gè)正常人般生活甚至有正常人的情感認(rèn)知幾乎是不可能的，屬于他們的一生幾乎注定是一段漫長的孤獨(dú)之旅。雖然很難，但改善他們的狀況、阻止癥狀惡化，確實(shí)可以通過科學(xué)正確的康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到，這也是所有關(guān)心星兒的人們堅(jiān)持的希望。
小星星們其實(shí)也在努力地做人們心目中的“乖寶寶”，只是不管他們?cè)趺磁€是多數(shù)人心目中的“怪寶寶”，無法讓人們擺脫他們“是瘋狂的孩子、是石頭做出的孩子、是讓家庭破碎的孩子……”的片面認(rèn)知。其實(shí)，自閉癥并不可怕，可怕的是人們不了解他們，誤把他們的“問題行為”看作是“行為問題”。只要對(duì)星兒多一絲寬容，少一絲歧視，多一點(diǎn)愛心，少一點(diǎn)誤解，多一份關(guān)注，少一份冷漠，人們的支持會(huì)給他們更多的成長空間和康復(fù)機(jī)會(huì)。
小張說，第二次去孤獨(dú)癥幼兒園的時(shí)候，孩子甚至開始纏著她要她抱了。在越來越多的接觸中，她也越加清晰地感受到他們的情誼在彼此心中生根發(fā)芽，“我越來越喜愛這個(gè)小星星，他雖然沒有正常孩子聰明機(jī)靈，但卻更可愛純潔。我也開始懂得為什么十二年來，管理系的志愿者們能夠愛心傳承，一直陪伴星星的孩子們成長——因?yàn)樗麄兺：⒆右粯又档帽粣邸！?星兒是天真善良的，他們沒有惡意，但因?yàn)闊o法正確地表達(dá)自己往往造成對(duì)別人對(duì)他的誤解。你愿意放下偏見，加入這場愛心接力，同這些大學(xué)生志愿者們一起去傾聽一顆星星的心聲嗎？
星爸星媽：為孩子，千千萬萬遍
星兒的家長們?cè)诔鯙槿烁改钢畷r(shí)，也和正常孩子的父母一樣——有過喜悅、有過歡欣、有過期盼，更有過對(duì)創(chuàng)造了新生命的自豪和歡樂。然而，興奮過后，等待他們的卻是一段漫長而艱辛的心靈跋涉之旅。中國有超過200萬自閉癥兒童，也就表示中國有近400萬這樣的父母——他們可能終生無法走出這黑暗而痛苦的深淵！ 他們很多人幾乎用一生去努力，而要求的回報(bào)僅僅是讓孩子些許接近正常人！
“我曾經(jīng)認(rèn)為星星的父母應(yīng)該生活灰暗無比、對(duì)命運(yùn)不抱希望”，志愿者小陳在談到星星們的父母時(shí)眼中不由流露出敬佩的神情，“但恰恰相反，就我所接觸到的家長們，他們反而表現(xiàn)得超乎常人的樂觀，甚至待人接物也更加真誠熱心。當(dāng)現(xiàn)實(shí)擺在眼前，沒有家長選擇逃避，在每周常規(guī)的這項(xiàng)志愿活動(dòng)中，我看到了家長們的不離不棄。即使平時(shí)孩子有一點(diǎn)微小的進(jìn)步，他們都會(huì)非常開心和滿足?！?br/>
星兒們可能因?yàn)闆]有意識(shí)，而天真單純的活著；但星兒的家長們卻是有感知的正常人，他們承受的痛苦之重難以想象?！澳菚r(shí)候，說實(shí)話，我是心存僥幸的，不敢去想，更不愿承認(rèn)我的孩子是個(gè)問題孩子，多么可愛的一個(gè)孩子啊。”一位星兒的母親回憶說，“但最后我不得不接受這個(gè)事實(shí)，雖然抱怨過老天的不公和殘忍，但我必須打起精神抓緊時(shí)機(jī)帶孩子展開康復(fù)訓(xùn)練，只求他今后生活能簡單自理。”
此外，親朋好友、同事鄰里的閑言碎語，甚至陌生人的驚詫眼神，都讓他們的內(nèi)心飽受煎熬。除了精神上的沉重打擊，無底洞般的供養(yǎng)、治療、照護(hù)費(fèi)用也讓他們無力承受。許多家長本是家中的經(jīng)濟(jì)支柱，卻毅然選擇了親自帶孩子去接受康復(fù)訓(xùn)練，而這是一朝一夕無法完成的。有著星兒的家庭想要掙扎出命運(yùn)的泥沼，光靠星兒家長竭盡全力的付出還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，只有整個(gè)社會(huì)對(duì)他們伸出理解和支持的手，完善對(duì)自閉癥的社會(huì)支持和社會(huì)保障系統(tǒng)，這些星兒才能加快融入社會(huì)的腳步，回歸他們本來該有的世界。
“我非常感謝這些志愿者們，他們用愛心和耐心來陪伴我的孩子，不僅有助于孩子康復(fù)，也讓我們能有些喘氣休息的時(shí)間”許多星媽在提到這群合肥學(xué)院管理系的大學(xué)生志愿者時(shí)表示，“他們還會(huì)舉辦一些義*活動(dòng)、自閉癥兒童繪畫展等，籌集公益資金幫助孤獨(dú)癥幼兒園開展建設(shè)?！?br/>
多年來，星爸星媽們一直覺得自己仿佛是在和一只看不見的手爭奪孩子，只要自己稍有松懈，那只看不見的手就會(huì)立刻把孩子拖去那個(gè)他們看不到的世界。值得慶幸的是，現(xiàn)在有越來越多的愛心人士開始關(guān)注到這群特殊的孩子，越來越多的援助之手在幫助家長們一起把孩子拉回身邊。你愿意和星兒的父母一起用“愛的引力”，將“星星”拉回這個(gè)多彩的世界嗎？
社會(huì)：心連星，用關(guān)愛點(diǎn)亮星空
看過美國奧斯卡大片《雨人》的人，都會(huì)對(duì)那個(gè)患有自閉癥，行為怪異及擁有天才般的計(jì)算能力的主人公有深刻的印象。他有過目不忘、天才般的數(shù)學(xué)能力，可以瞬間計(jì)算復(fù)雜的數(shù)學(xué)運(yùn)算。是否星星們都和“雨人”一樣擁有某項(xiàng)天才能力呢？事實(shí)上，現(xiàn)實(shí)生活中，只有極少數(shù)星兒會(huì)擁有某些特殊的天分，比如他們可能機(jī)械記憶能力很驚人，認(rèn)字很快，但卻并不明白字所代表的意義。所以星兒很難像正常人一樣學(xué)會(huì)謀生的一技之長，加之難以與他人進(jìn)行正常溝通，“星兒成年后怎么辦”的問題困擾著無數(shù)孤獨(dú)癥兒童家庭。
志愿者小邢是合肥學(xué)院管理系“至愛陽光”孤獨(dú)癥幼兒園志愿項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人之一，經(jīng)常與家長們溝通的他深深了解家長們對(duì)孩子未來的擔(dān)憂：“在‘至愛陽光’孤獨(dú)癥幼兒園也有接近成年的星兒，他們有著成年人的體型，卻還是孩子的思維。就目前看來，難以融入社會(huì)，又無處托養(yǎng)，家庭供養(yǎng)幾乎是這些星兒成年后的唯一出路。
父母們不敢去想百年后孩子在世上如何獨(dú)自生存，他們?cè)桨l(fā)認(rèn)識(shí)到只有得到來自社會(huì)的關(guān)注支持，才能引導(dǎo)孩子們更好的走向‘自立’?！比欢?，我國能滿足需求的特殊教育學(xué)校和機(jī)構(gòu)十分匱乏，并且大多是孤獨(dú)癥兒童的家長們自掏腰包、自發(fā)組織開辦的，就連“戶口”問題也常常難以解決，“至愛陽光”也是在成立十年后的2015年才拿到了“合肥市蜀山區(qū)至愛陽光兒童康復(fù)中心”的民辦非企業(yè)單位登記證書。
孤獨(dú)癥兒童或許是一個(gè)家庭的責(zé)任，但孤獨(dú)癥群體一定是整個(gè)社會(huì)的責(zé)任，無論他們多么不同，都需要被社會(huì)接納和尊重。一個(gè)人、一個(gè)家庭的力量和聲音是微弱的，但如果整個(gè)社會(huì)給予廣泛的關(guān)注和關(guān)懷，就能讓孤獨(dú)癥患者福利保障體系更快建立起來！
據(jù)悉，在合肥學(xué)院管理系志愿者的幫助下，近日“至愛陽光”孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心的孩子們終于順利搬到了蜀山區(qū)山湖路與稻香路交口北華洋塑業(yè)院的“新家”。希望在全社會(huì)的幫助下，未來屬于星星們的“家”在會(huì)如雨后春筍般一個(gè)個(gè)拔地而起！
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